AJUDE: Chave Pix para doações, publicado na tribuna da Câmara: 03735154565
A Distrofia Muscular de Duchenne provoca enfraquecimento
muscular e piora gradualmente com o desenvolvimento da criança. É uma doença
genética rara e progressiva, que devastou a vida de uma família na cidade de
Piatã, na Chapada Diamantina.
Jorge Salu e Marjory descobriram que os filhos João e Juan,
tem síndrome de duchenne. Segundo a família, os médicos dizem que não há cura
para o caso. Agora, o casal faz uma campanha pra arrecadar recursos. A
esperança é um tratamento nos Estados Unidos.
Na esperança de oferecer possibilidades de tratamento aos
dois filhos, Jorge e Marjory, mobilizam uma campanha solidária para custear a
estadia da família nos Estados Unidos. Eles estiveram na tribuna da Câmara Municipal
de Piatã, para pedir ajuda financeira e
viabilizar a viagem prevista para o próximo dia 17 de dezembro.
Em suas falas, os pais relataram a necessidade de apoio para
cobrir as despesas da viagem e tratamento no exterior. De acordo com eles, os
exames exigidos para o tratamento já foram realizados e aprovados, e a família
agora busca recursos para dar continuidade aos preparativos da viagem. O tratamento
custa em torno de 17 milhões de reais.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva, que provoca enfraquecimento muscular, geralmente começa entre os dois e três anos de idade. Os primeiros sintomas são atraso do desenvolvimento (especialmente atraso para começar a andar) e dificuldades ao andar, correr, saltar ou subir escadas. Meninos com distrofia muscular de Duchenne caem com frequência, o que costuma causar fraturas nos braços e pernas. Eles andam de maneira oscilante, frequentemente andam nas pontas dos pés e têm dificuldade para se levantar do chão.Os músculos das pernas e dos braços costumam se contrair ao redor das articulações, tornando impossível esticar completamente os cotovelos e os joelhos. O músculo cardíaco também aumenta de tamanho e se enfraquece gradualmente, o que causa problemas no batimento cardíaco.
A família pede a colaboração de todos para ajudar a custear
as despesas durante a permanência no exterior. A mobilização busca reunir
recursos para que João e Juan possam ter a esperança de dias melhores.
Ao final da exposição do caso na sessão da Câmara, os pais solicitaram a contribuição de todos com a campanha, e divulgaram a chave pix em nome do pai das crianças, para que as doações possam ser realizadas. Chave Pix: 03735154565 - Jorge Salu da Palma Júnior.
Sua contribuição será muito
importante, vai ajudar nossos amigos, irmãos e conterrâneos!
Assista o video abaixo, basta clicar na foto
Nenhum comentário:
Postar um comentário